El negocio de los test de ADN para conocer el origen de los ancestros está en auge, según un estudio publicado en la revista JAMA Insights. Estas pruebas, a las que se han sometido más de 26 millones de personas en todo el mundo, prometen al usuario la posibilidad de conectar con nuevos familiares y conocer su predisposición genética a enfermedades como el cáncer. Pero tienen limitaciones. Además de que algunos resultados pueden ser imprecisos, hay investigaciones que subrayan que la mayoría de las políticas de privacidad son deficientes. ¿Debería un usuario pensárselo dos veces antes de compartir su material genético con una compañía privada?
Wilhelm Gulliksen, un joven de 29 años de Santiago de Compostela, se hizo un test genético en marzo. “Tenía curiosidad por saber de dónde eran mis antepasados porque la mitad de mi familia es noruega, la otra mitad española, y me habían dicho que una parte venía de Francia”, explica. Escogió una prueba de la empresa MyHeritage, que tiene más de 104 millones de usuarios y promete descubrir los orígenes de una persona de entre 2.114 regiones.
El test tardó dos semanas en llegarle a casa. Consistía en frotar el interior de sus mejillas con dos pequeños bastoncillos de algodón durante 45 segundos e introducirlos en unos viales. Después de enviarlo al laboratorio, esperó cuatro semanas para obtener los resultados: 52% escandinavo, 26% ibérico, 18% italiano y 4% europeo del norte. “No esperaba el 18% italiano, ya que me habían dicho que tenía antepasados franceses”, reconoce.
Estas pruebas, que parten de los 50 euros, comparan el genoma de una persona con un conjunto de individuos de “referencia” de diferentes poblaciones, según afirma Joseph Pickrell, CEO de Gencove. “Si una empresa tiene una base de datos de personas que son del País Vasco y otras que son del sur de España, podría comparar tu genoma con esos individuos y si estás más estrechamente relacionado con un grupo que con el otro, podría concluir, por ejemplo, que tu ascendencia es más vasca que del sur de España”, sostiene el experto.
Además de señalar de qué regiones geográficas supuestamente proviene una persona, los resultados en ocasiones indican qué rasgos puede tener en función de sus genes. “El color de pelo, si es rizado o no, el color de los ojos…”, cuenta Ana Basterrechea Salido, una joven de 26 años que se ha hecho un test de la compañía 23andMe. Ella se hizo esta prueba porque quería saber más sobre sus antepasados: “Siempre les he preguntado por ellos a mis abuelos, he recopilado fotos y estoy haciendo un árbol genealógico”.
De contactar con parientes a revelar secretos
Los resultados pueden ayudar a algunas personas a contactar con parientes, a veces incluso con una relación tan lejana como primos cuartos o quintos, según el estudio publicado en JAMA Insights. Esta información puede ser particularmente útil cuando una persona no conoce su ascendencia genealógica. Por ejemplo, en el caso de algunas personas adoptadas y descendientes de migrantes forzados.
Pero estos tests también pueden revelar información que algunas personas preferirían no saber, tal y como indica Christopher Slobogin, profesor de derecho de la Universidad Vanderbilt. “Por ejemplo, que son de un grupo racial diferente al que pensaban o que tienen medio hermanos o hermanas que no conocían, lo que sugiere que son producto de un banco de esperma o que uno de sus padres tuvo una aventura o un matrimonio anterior”, afirma.
Algunas personas también han descubierto aspectos de su historia familiar que se mantuvieron en secreto por temor a la discriminación, según Pickrell. “De hecho, yo soy uno de ellos”, asegura. El CEO de Gencove descubrió que uno de sus bisabuelos era un judío asquenazí polaco que emigró a Estados Unidos a principios del siglo XX. Entre las historias más sorprendentes, está la de la estadounidense Alice Collins Plebuch, que recoge The Washington Post. En 2012 se hizo un test y se dio cuenta de que su herencia genética no era puramente irlandesa, como pensaba. En sus resultados, encontró una mezcla de genes judíos europeos, de Oriente Medio y de Europa del Este. Tras una investigación genealógica, se enteró de que su padre no era el hijo biológico de sus abuelos: había sido enviado a casa desde el hospital con la familia equivocada.
En teoría, algunas pruebas detectan, además, ciertas afecciones de salud hereditarias, como la anemia de células falciformes (un trastorno de los glóbulos rojos) y la fibrosis quística (una de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes en niños y jóvenes). Supuestamente, también pueden hallar grupos de genes que están relacionados con un mayor riesgo de desarrollar enfermedades cardíacas o ciertos tipos de cáncer. Pero, según un estudio publicado en la revista JAMA Internal Medicine, estos tests no pueden indicar con certeza si alguien experimentará problemas de salud. “Las pruebas caseras no detectan todos los posibles genes de riesgo y es posible que los resultados no siempre sean precisos”, señalan los autores.
El interés de las farmacéuticas y las fuerzas del orden
Más allá de los resultados del test, ¿qué supone que una empresa tenga los datos genéticos de una persona? Cada compañía tiene su propia política sobre cómo maneja dicha información. Mientras que Basterrechea sí se informó sobre qué podía hacer 23andMe con sus datos, Gulliksen no le prestó mucha atención a este asunto. “Soy bastante confiado y no me preocupa mucho lo que puedan hacer con mis datos genéticos, pero entiendo que a otros les pueda surgir esa preocupación”, comenta el joven.
Hay empresas que comparten datos con farmacéuticas o con las fuerzas del orden, incluso sin consentimiento explícito, según critican algunos investigadores. Slogobin asegura que algunas compañías suelen vender perfiles de ADN e información personal para investigaciones médicas o de otro tipo. En 2018, la empresa 23andMe llegó a un acuerdo con una de las farmacéuticas más grandes del mundo, GlaxoSmithKline, por más de 300 millones de dólares para el “desarrollo de nuevos medicamentos”. “Aunque por lo general se anula la identificación de estos perfiles, a menudo es posible volver a identificar a una persona”, cuenta Slogobin. Si eso sucede, sus problemas médicos podrían revelarse a terceros.
Además, no sería la primera vez que las fuerzas del orden intentan obtener acceso a bases de datos genéticas para resolver un crimen. La compañía FamilyTreeDNA reconoció en 2019 que había cedido datos de sus clientes al FBI. La información genética puede ayudar a identificar o excluir a los sospechosos de delitos. De hecho, este método se utilizó para atrapar a uno de los asesinos en serie más salvajes de los años 70 en Estados Unidos. Entre 1976 y 1986, un desconocido aterrorizó California y dejó tras de sí 13 asesinatos y medio centenar de violaciones. El expolicía Joseph James DeAngelo Jr., conocido como el Golden State Killer, fue declarado culpable de todos los cargos en 2020, dos años después de haber sido descubierto gracias a una base de datos de ADN privada.
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